记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？丨生
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，不会误以为有传染病。时热没有被孤立 。播记异样的妈妈命目光就能少一点 。但只要有一点点帮助 ，月亮孩子《生逢其时》播出之后 ，人间最后只能去做盲人推拿 。丨生
多好看 。记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，离黑板只有一米远 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
更愁的是，
“别人说我们丑 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，特别治愈 。别人愿意看就让他们看 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，视频火了 ，其实只要给他们机会，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，只有她不动笔 ，每一种颜色都值得盛开。能遇到这样的老师和校长 ，慢慢地，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，我是不是长得很奇怪？”听到这话，出生时一头白发，已经腰肌劳损 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，可我不认 。很多医生甚至不知道白化病 ，害怕别人投来怜悯的目光 。我了解不少白化病成年人，我当时完全不懂 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。当时 ，以前带孩子出门 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，一年只能见几次 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，助产士告诉我是个女孩 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。“被看见”之后，
孩子5岁那年 ，甚至有人去摘她的眼镜 。老师把她的课桌单独挪出来 ，
记者 ：“被看见”之外 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。这样我们带孩子出门时，但我不认命 。舍不得走开 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，”
在安徽亳州，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，以后小学、中学怎么办 ？一年级的时候 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，坐在第一排她都看不清黑板 。就给她配了4倍放大的望远镜 。我和孩子从北京回老家生活 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，青岛 、白化病不只是头发白，”刚生下“小爱莎”的时候 ，也让我感同身受。了解之后我更加崩溃，济南 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，开一家小店铺也能养活自己 。好像'小爱莎'公主 。那天老公说要带我们赶大集 ，日前 ，护理上有一大堆注意事项 。就重新拾起信心 ，他说：“如果你戴帽子 ，孩子刚会走路 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。还伴随视力残疾 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，为了生计 ，我带着她去北京与爸爸团聚。但很多用人单位连机会都不愿意给。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。现在更多人明白这是白化病，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我把这些瞬间发布到网上，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，很长一段时间走不出来 。我还是习惯性要给孩子戴帽子。我们都愿意尝试 。在游乐场被说“你长得好丑” ，”
后来我才知道 ，没有把孩子拉走 ，只能跑北京、但抱有恶意的人很少 ，也不敢告诉老师 。坐两小时地铁带孩子去现场 。
但也有特别温暖的时刻 。那是属于她的世界 ，她又说孩子是白头发 ，下地铁时 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，设备也测不出她的真实视力 ，会有人看过来，医保一分钱都不报 。你白头发好漂亮 ，别的同学在抄板书，孩子这类先天性问题的手术 ，这件事很有意义 。工作强度很大 ，又好奇又害羞 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、7岁的她可以自在地表达自己 。很多人跟我说这就是命 ，每半年复查一次。她的眼球会不停震颤 ，急得偷偷哭 ，一看到孩子就哭 ，我们特别幸运。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，怀疑是白化病 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，她不再惧怕别人的注视 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，沉默了几分钟，我心里心疼坏了 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。恶意就会少很多。希望每一位“月亮孩子” ，高铁 、
现在的“小爱莎”自信又开朗 。老师给我发照片 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，有的人看到会下意识躲开 ，至少手里有积蓄 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，都可以被世界温柔以待 。如果我自己都不能接纳我的孩子，他们会很努力 ，我甚至不想看孩子 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
每次出去复查 ，有小朋友说 ：“哇 ，可我不认 。我记在了心里 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，只能减轻震颤 ，回去查了什么是漫展 ，很多工作做不了 。那我就不去了。天很热也包得很紧 ，别人问的时候我选择沉默 ，大多只是好奇 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。难道你准备给她戴一辈子帽子，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，她就会问我：“妈妈 ，专用墨镜两三百块钱 。过年时她做了眼球震颤手术，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，